Ord havde altid fyldt meget mellem dem. De havde været vigtige. Og vægtige. Omdrejningspunkter for diskussioner, debatter, samtaler. Det var derfor en selvfølge og et ønske for dem begge, at faderen skulle have del i den bacheloropgave i retorik, Frederik Lindhardt lige havde fået tilbage.
Men fordi faderen ikke længere kunne tyde ordene, læste Frederik dem op for ham.
Hans far fik dog aldrig hørt opgaven til ende.
Tre gange faldt han i søvn, mens han lyttede, og til sidst måtte Frederik lægge opgaven til side og hjælpe sin far ind i seng, så han kunne hvile sig.
»Der kom aldrig rigtig en anledning til at læse den færdig. Det var et hårdt slag. Der blev det skåret ud i pap for mig, hvad der var ved at ske. At min fars verden blev mindre,« siger 27-årige Frederik Lindhardt.
For fem år siden blev hans far – den tidligere biskop i Roskilde og nu afdøde Jan Lindhardt – ramt af demensygdommen Alzheimers sygdom, som omkring 50.000 mennesker herhjemme lever med.
Det tvang den dengang 22-årig mand ind i den uvante rolle som pårørende, tvang ham før tid til at blive den voksne i forholdet og tage sig af sin far, uden han havde chancen for at forberede sig eller finde ud af, hvad han skulle gøre. Han følte sig magtesløs, frustreret, forvirret. Og provokeret.
Provokeret over at stå over for sin far og kun kunne se hjælpeløst til, mens sygdommen langsomt men sikkert pillede ham ned. Den fik hans verden til at falde fra hinanden, og den fik ham til at falde fra sig selv.
»Ofte kunne jeg bare stå stille og kigge på min far, der faldt sammen for øjnene af mig. Uden der var noget, jeg kunne gøre. Vi er jo vant til i en vis grad at kunne handle os ud af ting, hvis der er noget, der er virkelig galt. Så kan vi altid prøve et eller andet. Her kunne vi ikke,« siger Frederik Lindhardt.
Over 216 sider har han i bogen 'Lidt af far', som er udkommet onsdag, ærligt fortalt om livet med en far, der er syg. Om hvordan deres forhold blev ændret, hvordan faderen blev en anden far, hvordan han selv blev en anden søn. Og om, hvordan de holdt fast i hinanden - lige til det sidste.
Sygdommen gemte sig bag distrætheden
I gennemsnit lever personer med Alzheimers sygdom otte år. Jan Lindhardt fik blot to og et halvt.
I begyndelsen troede Frederik, hans mor og hans fem søskende, at den dengang 74-årige mand måske var blevet lidt ekstra distræt, fordi han var blevet ældre, og fordi han var gået på pension fra et job, han elskede, og lige 'skulle vende det hele'.
Det var heller ikke unormalt, at han lagde ting mærkelige steder. Da han var til et arrangement hos Dronningen, havde han to forskellige sko på. Derhjemme var der kaffekopper over alt, fordi han aldrig fik dem taget med sig. En enkelt gang var han også kommet hjemmefra med tandbørsten i inderlommen i stedet for fyldepennen.
Derfor tænkte familien ikke nærmere over det, da han begyndte at glemme sin pin-kode, når han stod hos bageren. Eller glemte, at han havde sat kartofler eller gulerødder til at koge i en gryde.
Men langsomt blev tegnene tydeligere. At der var tale om noget andet end bare distræthed.
Han begyndte at blive mere usikker, når han kørte bil, så lægen frarådede ham at køre, og hans hustru - Tine - bad ham om det samme. Han havde en særlig rute, han plejede at gå, hvor han gik ligeud og derefter til venstre ved hvert kryds, så han gik rundt i en firkant og kom lige hjem. Men en dag glemte han, hvor han var.
»Det var ikke noget, der skete over natten. Det tog tid. Også fordi han var distræt. Så noget af sygdommen har måske brugt distrætheden som et gemmested, indtil det ikke længere kunne skjules,« forklarer Frederik, mens han sidder på sin seng, der også fungerer som sofa, i sin lejlighed i København.
Tvunget ind i rollen som pårørende
I foråret 2012 kunne en læge endelig sætte et ord på, hvad der var sket med faderen. Han var syg. Han havde Alzheimers.
Til at begynde med var det en lettelse for Frederik endelige at finde ud af, hvad årsagen var.
»Det var frustrerende, at man gik og kunne se, at der var noget galt, men man vidste ikke, hvad det var, eller hvad man kunne gøre. Så det med, at han fik en sygdom, en konkret sygdom, man kunne gå på nettet og læse om, det gjorde, at man havde noget at forholde sig til. Det var en lettelse at vide, at han var syg, og at det var derfor, han havde ændret sig,« siger Frederik.
Men lettelsen var kortvarig. Da familien fandt ud af, hvad sygdommen egentlig var, hvad den handlede om, og at faderen ville dø af den, forsvandt den.
»Han (faderen, red.) blev ked af det. Men han sagde også, at hvis han havde fået en fast dato, at hvis han havde fået at vide, at han skulle dø om tre år, så havde han nok været mere bange. Nu vidste han bare, at fremtiden stod mere sløret hen, end den havde gjort før. Det var selvfølgelig ubehageligt og utrygt, men han lod sig ikke slå ud,« fortæller Frederik, der i dag arbejder som selvstændig konsulent.
Sammen med lægens konklusion blev en ny virkelighed skabt. Frederik var ikke længere bare sin fars søn. Han var også pårørende.
»Jeg havde det svært ved det. Dels fordi, det var en rolle, jeg følte mig tvunget til at tage på mig. Fordi min far var blevet syg, så skulle jeg have en kæmpe byrde på mig? Det, syntes jeg, var lidt uretfærdigt. Ligesom jeg synes, det var uretfærdigt, at min søde og sjove far skulle have så grim en sygdom. Jeg følte mig magtesløs. Jeg anede ikke, hvad den her rolle gik ud på, hvordan jeg skulle agere, fordi den i høj grad afhang af, hvordan sygdommen ville skride frem, hvordan min far ville få det,« forklarer Frederik.
Rollerne blev byttet om
Selv blev han mere usikker, og han begynde at tvivle på sig selv og på det, han gjorde.
»Jeg var usikker på, om det var rigtigt eller forkert, det jeg gjorde. Dels fordi jeg mistede min far og mit forbillede, men også fordi jeg ikke vidste, om noget af det, jeg gjorde, var rigtigt eller forkert. Jeg gjorde bare noget, jeg sagde bare noget, jeg handlede bare. Nogle gange grinte han, og vi hyggede os, men om det var rigtigt fedt, det jeg lavede og gjorde, det ved jeg ikke. Og jeg fandt aldrig ud af det,« forklarer Frederik og tilføjer:
»Jeg prøvede det bedste. Men det var svært, for han forandrede sig hele tiden. Det gik rimelig hurtigt. To og et halvt år er lang tid, men også kort tid med denne sygdom. Så hvis og når man troede, man havde luret den og vidste, hvordan man skulle tale til ham eller vidste, hvordan man skulle håndtere ham, så gik der tre måneder, og så kunne jeg smide det hele i toilettet og starte forfra.«
Samtidig begyndte rollerne mellem dem at glide rundt.
Hvor Frederik selv kun lige var kommet ud af barneårene, hvor hans far havde taget sig af ham, blev det pludselig Frederiks tur til at tage sig af sin far. Det var hårdt. Og det var grænseoverskridende.
»Jeg begyndte med tiden at tale anderledes til min far. Ubevidst fandt jeg mig pludselig selv i situationer, hvor jeg sagde noget, der lød som om, man talte til et børnehavebarn. Eller pludselig fandt man sig selv sidde og skære madder ud til sin far. Ikke bare skære maden ud, men også huske sin far på at spise den. Eller pludselig fandt man sig selv i gang med at lægge sin far i seng,« husker Frederik.
»Det, jeg så forfærdeligt gerne ville, var at holde fast i, at min far var min far. Derfor ville jeg så gerne forsøge at møde ham, som jeg altid havde gjort. Møde ham ligeværdigt. Men det er fandeme svært, når forholdet helt grundlæggende ikke er ligeværdigt længere. Når han har brug for min hjælp. Ikke bare rent praktisk, men også til at finde ord, færdiggøre sætninger. Så er det som om, der kommer en grundlæggende ulighed i forholdet, og det er svært at kæmpe imod den, for hvad kan man sige for at få skabt balance igen?«
Det fik samtidig den dårlige samvittighed til at flytte ind i ham og slå sig ned. Den stak sit hoved frem, når han ikke kunne overskue at sætte sig ordentligt ind i, hvad hans far ville have ham til. Når han ikke kunne hjælpe sin far nok. Når han hjalp sin far for meget. Eller når han efterlod faderen alene, fordi han også havde sit eget liv, han skulle forsøge at passe.
Følte det som om, det var et overgreb
Som med andre Alzheimer-patienter, kan det svinge, om de er bevidste om, at de er syge.
I begyndelsen var Frederiks far klar over det. Han benægtede det ikke, og han blev ked af sygdommen. Men på et tidspunkt - efter han var kommet på plejehjem i 2013 - kom en periode, hvor han ikke troede, der var noget galt.
»Han forstod ikke, hvorfor vi alle sammen fortalte ham, at han var syg, og sagde, at han skulle spise de her piller. Han følte, at vi narrede ham og holdt noget skjult for ham. Han var i det hele taget meget mistænksom over for personalet på plejehjemmet og hans familie. Så der var perioder, hvor han havde en klar forventning om, at han godt kunne blive rask, og at vi overdrev og holdt noget skjult for ham,« husker Frederik.
Han brød sig derfor ikke om, at han skulle minde sin far om, at han var syg. At der faktisk var noget galt.
»Det var en rolle, jeg ikke brød mig meget om. For jeg følte det som om, det var et overgreb på min far. Hvilken ret havde jeg til at bestemme, at han skulle spise nogle bestemte piller? Så jeg følte, det var lidt et overgreb på ham, og det var lidt en underlig disharmoni i forholdet. Det var mærkeligt at tvinge en voksen mand til noget, men det blev man ligesom nødt til. Det skulle gøres.«
Som tiden gik, kunne Frederik, hans søskende og hans mor se, hvordan henholdsvis deres far og deres mand og kærlighed forsvandt. Mens hans hjerne blev gjort mindre af sygdommen, forsvandt hans kunnen. En efter en.
Selv beskriver Frederik det som at se sin far falde ned af en kældertrappe. Lige ned mod mørket.
»Han faldt bare ned af den her kældertrappe, og ingen kunne gøre noget. Han bare faldt og faldt og faldt. Så lå han på et trappetrin et stykke tid, så man havde et overblik, men pludselig kunne man fornemme, at han var faldet endnu et trin ned. At der var en ny ting, han ikke længere kunne. At han blev mere forvirret. Så stod man bare der på toppen af trappen og kiggede ned på en far, der bare rullede nedad,« siger han og stopper kort op, mens han sidder lænet tilbage med sine hænder foldet rundt om sit ene knæ og kigger lidt frem for sig.
»Det er jo ikke.. Det er svært at håndtere. Og jeg lærte det aldrig.«
Mere fysisk nærvær
Det hele var dog ikke kun mørkt. Eller negativt.
Hvor faderen altid havde arbejdet meget og havde arbejdet længe - også om aftenen - og derfor ikke altid havde været meget fysisk til stede, mens Frederik voksede op, blev deres forhold også der ændret af sygdommen.
»Der kom mere fysisk nærvær. Det fysiske nærvær, der ikke havde været der i helt samme omfang, da jeg var barn, det kom. Holde i hånden, give et kys på panden, kramme. Helt fysisk. Det udvidede forholdet i en positiv retning, og det var sådan set meget rart,« forklarer Frederik.
Sammen med sine søskende og sin mor, der boede tæt på det plejehjem, som Jan Lindhardt flyttede ind på i Odense, besøgte Frederik ham ofte. Når det hele blev svært at håndtere, var det også dem, han talte med om det.
»Når man ikke kan finde ud af, om det, man gør, er rigtigt eller forkert, godt eller dårligt, så kan man gøre to ting. Man kan sidde og se fuldstændig passivt til og blive apatisk. Men det var ikke en mulighed for mig. Så jeg blev nødt til bare at gøre et eller andet,« siger han.
Så det gjorde han. Noget af det, han forsøgte at gøre, var at få det bedst mulige samvær ud af det, når han var sammen med sin far.
Nogle gange grinte de sammen, nogle gange græd de sammen. Og eller var de stille sammen. Selvom ord altid havde været vigtige for dem og var deres fælles passion og interesse, blev det sværere og sværere at have en samtale. I hvert fald samtaler, der for alvor gav mening.
»Men der gik det også op for mig, at samtalen måske ikke altid skulle have en mening, før vi kunne have det godt sammen. Der kom nogle andre ting på spil. Det der med, at vi havde et samvær, hvor vi bare var sammen. Vi var ikke noget, vi var ikke retorikere, vi har heller ikke engang nogen, knapt nok Frederik Lindhardt og Jan Lindhardt. Vi var bare nogens. Vi var hinandens,« forklarer Frederik.
»Det var det, der blev omdrejningspunktet til sidst, da vi hverken kunne være nogen eller noget. Så kunne vi være hinandens. Vi kunne være sammen. Det kunne vi blandt andet, når vi grinte og var stille sammen.«
Et enormt afsavn
Klokken 10:52 den 11. november 2014 trak Frederiks far vejret for sidste gang.
Fra det øjeblik var han savnet.
»Jeg savner ham stadig. Enormt meget. Han betød meget for mig, og det gør han stadig den dag i dag. Han er stadig med mig, og han popper op engang i mellem i mine tanker,« siger Frederik.
Den dårlige samvittighed sidder stadig i ham den dag i dag.
»Langsomt, men sikkert er jeg dog kommet til den erkendelse, at det havde været svært for mig at gøre andet. Det kan godt være, jeg kunne have gjort noget andet, men om det så havde været rigtigt eller bedre, det ved jeg ikke. Så at den dårlige samvittighed er med mig, det er nok et vilkår. Det er nok bare sådan, det er.«
Det er også en af årsagerne til, at han har skrevet bogen 'Lidt af far'. Han vil fortælle, hvad den her sygdom gør ved mennesker. Både dem, der er syge, og dem, der er sammen med den syge.
»Det her forløb har også lært mig noget om livet. Det har lært mig, at vi ikke kun lever med hinanden. Vi lever i allerhøjeste grad også af hinanden. Vi er afhængige af hinanden. Det, synes jeg, blev ret tydeligt under den her sygdom,« forklarer han og slutter:
»En del af min identitet hang sammen med, at jeg var søn til en far. Vi er ikke noget eller nogen. Vi er nogens. Og det er en pointe, jeg tager med mig videre i livet.«
Frederik Lindhardts bog 'Lidt af far' er udkommet onsdag på forlaget People's Press.
