»Jeg kan høre, når jeg har lyd på!«

Katinka Christensen på seks år hopper energisk rundt i familiens opholdstue på Nordfalster. »Lyden«, hun refererer til, er de to transmittere, som snor sig rundt om hendes ører og sender signaler ind til de to »cochlear-implantater« (CI), der er opereret ind i hovedet på hende. Der sidder hendes kunstige øresnegle, som er livlinen til lyd og larm.

Katinka er en af de heldige. Selv om hendes døvhed blev opdaget sent, først da hun var et år gammel, har hun efterfølgende fået den fornødne genoptræning, så hun i dag taler et sprog, der svarer til det, hendes normalthørende, jævnaldrende venner i skolen taler.

Men så heldige er langt fra alle hørehæmmede børn. Dansk forskning viser, at Danmark sakker voldsomt bagud i forhold til udlandet, når det kommer til at genoptræne hørehæmmede børn og give dem et fornuftigt talesprog.

Således opnår under 40 procent af danske CI-børn et sprog, som er alderssvarende, inden de begynder i skole. I Australien, USA og England ligger det niveau på mellem 80 og 100 procent.

»I udlandet har man været meget bedre til at lægge genoptræningen som et fast standardtilbud i forlængelse af operationen af cochlear implantaterne. Der drømmer man ikke om at give så teknologisk en behandling uden genoptræning, for teknologien kan ikke stå alene,« forklarer Lone Percy-Smith, der er cand.mag. i audiologopædi fra Københavns Universitet, og som har brugt 13 år på at forske i cochlear implantater.

I Danmark blev det første barn opereret med CI tilbage i 1993, men det var først omkring årtusindskiftet, at forældrene tog behandlingsformen til sig. Siden er implantaterne og højteknologiske høreapparater blevet den gængse behandlingsform for svært hørehæmmede og døvfødte spædbørn.

»Og med indførslen af screening af spædbørn for hørenedsættelse i 2005, blev perioden, hvor barnet ikke kan høre, meget kort, da man blev i stand til at sætte høreapparat på spædbørn helt ned i tremånedersalderen. Så potentialet for at udvikle et godt talesprog enten med høreapparat eller CI er enormt stor, det bliver bare ikke udnyttet,« siger Lone Percy-Smith.

De kan blive velfungerende

At Danmark stadig er ringe til genoptræningen, når den tekniske del af behandlingen sidder fasttømret på rygraden, er noget, som frustrerer patientforeningen Decibel.

»Der bliver ikke gjort nok for de hørehæmmede børn. Det er, som om vi ikke rigtig har forstået, at det er en ny børnegruppe med helt nye behov. Tidligere skulle disse børn leve deres liv i højspecialiserede miljøer med tegnsprog og tolke, i dag kan de komme ud og være velfungerende og velinkluderede blandt normalhørende kammerater,« siger foreningens sekretariatsleder, Tanja Pihl-Sandager.

Men hvad er grunden til, at genoptræningen halter? Lone Percy Smith og Tanja Pihl-Sandager peger på den samme forklaring. Danskernes tiltro til de døvfødte og hørehæmmede børn ligger på et meget lille sted.

»I Danmark har vi været kompenserende og sagt »Arh, det er synd for dem, det kan vi heller ikke forvente, og det er sikkert også for hårdt«, og på den måde har man gjort børn og familier en bjørnetjeneste, for der er ikke nogen, som ønsker for deres barn, at det skal sidde i et specialiseret miljø, når det kan være ude i det almene,« siger Tanja Pihl-Sandager.

Det synspunkt bakker Lone Percy-Smith fuldt op om, da hun sagtens kan genkende mentaliteten fra de samtaler, hun har haft med forældre til hørehæmmede børn.

»Vi har også været for langsomme til at indse potentialet for børnene, og hvor langt de egentlig kan komme. Vi har ikke haft høje nok forventninger. Vores udgangspunkt har været vores viden om døve og hørehæmmede børns sprogudvikling og ikke normalthørende børns sprogudvikling, og det er der, vores fokus skal ændres,« siger hun.

I 2011 vedtog Sundhedsstyrelsen en række kliniske retningslinjer for børn med CI. Ifølge retningslinjerne har familier krav på et års genoptræning efter operationen, og styrelsen anbefaler genoptræningsmetoden Auditory Verbal Theory, AVT. En metode, udlandet har stor succes med, men som kræver en genoptræningsperiode på tre år for at fungere optimalt.

»Vi ved fra udlandet, at AVT virker. Nu skal vi bare sørge for, at børnene bliver sikret den herhjemme også,« siger Tanja Pihl-Sandager.

Ubevidst genoptræning

Ifølge undervisningsminister Christine Antorini (S) er det et ansvar, som ligger ude i kommunerne.

»Vi har etableret en ny national koordinationsstruktur, der blandt andet skal sikre en faglig planlægning af den meget specialiserede indsats. Her skal vi overvåge udviklingen af eksempelvis børn med høretab og hjælpe kommunerne med at danne en faglig ramme for indsatsen over for børnene, der går på tværs af sundhedsområdet og det specialiserede social- og specialundervisningsområde,« udtaler ministeren i en skriftlig kommentar.

Hjemme hos Katinka Christensen tænker hun ikke for meget på de sproglige udfordringer eller på den daglige genoptræning, hun ubevidst foretager med sin mor, Jane Christensen. Lige nu er der noget væsentlig vigtigere at lytte til.

»Der kommer altså julekalender lige om lidt.«