Jørgen betalte over 300.000 for behandling: »Når det eneste, du har udsigt til ved at blive i Danmark, er at blive dårligere, er det en nem afvejning, om man skal tage til Rusland«

På en behandlingsklinik i det østlige Moskva betalte Jørgen Peter Jensen i begyndelsen af året over 300.000 kroner for en stamcelletransplantation.

»Når du ved, at det eneste, du har udsigt til ved at blive i Danmark, er at blive dårligere og dårligere, er det en nem afvejning, om man skal tage til Rusland,« siger den 50-årige kemiingeniør og familiefar.

Han lider af sklerose, en uhelbredelig sygdom, der gør, at kroppens immunforsvar angriber nervesystemet og svækker førligheden i kroppen.

Omkring 600 danskere får hvert år diagnosen, som i gennemsnit forkorter livet med fem til ti år og kan medføre lammelser, udmattelse og nedsat blærekontrol.

Kort efter at Jørgen Peter Jensen mærkede de første symptomer på sygdommen i 2012, fulgte en total omlægning af hans liv.

»Jeg stoppede med at spille fodbold, tennis og badminton og køre lange cykelture. Kræfterne var der simpelthen ikke til det,« siger han.

Efter rejsen til Rusland er hans liv igen blevet vendt på hovedet: Jørgen Peter Jensen har fundet cyklen frem igen og trampede i forrige uge 15 kilometer i kuperet terræn med datteren Marie for første gang i flere år. Allerede to måneder efter behandlingen var han tilbage i 37-timers arbejdsuger.

Nogle patienter kan holde sygdommen i skak med medicin, men mange patienter får tilbagefald, og særligt for disse er behandling med stamceller effektivt.

Et nyt internationalt studie af 110 stamcellebehandlede patienter viser, at kun én fik tilbagefald det første år, sammenlignet med 39 i gruppen, der fik medicin. Efter tre år havde kun seks procent fået tilbagefald, mod 60 procent i medicingruppen.

Sverige har været foregangsland

Resultaterne fra studiet viser tydeligt, hvor effektiv behandlingsformen er, siger neurolog Joachim Burman, Akademiska Sjukhuset i Uppsala.

»Syv ud af ti bliver langtidsstabile. Hvis man sammenligner med hvilken som helst anden behandling, er resultaterne fantastiske,« siger Joachim Burman, som har arbejdet med behandlingen siden 2005.

I Danmark fik syv patienter stamcellebehandling før 2014. I 2016 genindførte man behandlingen, som nu gives til omkring ti patienter om året, svarerende til små to procent af alle, der får diagnosen.

Kun patienter, der lever op til særlige kriterier, kan få behandlingen. F.eks. skal de være tidligt i sygdomsforløbet, hvor de, på trods af at være på medicin, får alvorlige »attakker« – f.eks. kortvarige lammelser eller synsnedsættelse.

Ifølge neurolog Finn Sellebjerg fra Rigshospitalet er antallet af behandlinger tilstrækkeligt.

»De ti om året dækker behovet for dem, der opfylder kriterierne, som man også bruger internationalt,« siger neurologen.

Men ikke alle patienter får de såkaldte attakker, og kriterierne er for nogle patienter derfor begrænsningen, der får dem til søge til udlandet.

Ingen ved, hvor mange danskere der rejser ud, men i Norge, hvor kriterierne er de samme, var 235 personer blevet behandlet på udenlandske klinikker pr. 1. november 2017, og 50 stod på venteliste for behandling inden april 2018.

I Sverige ønsker Joachim Burman at udvide kriterierne, så flere kan få behandlingen.

»I Uppsala er vores ambition at hæve antallet af patienter, der får stamcellebehandling, til omkring ti procent,« siger neurologen, som i 2016 pegede på, at nogle danske patienter er gået glip af den bedste behandling.

Neurolog: Danmark skal ikke være foregangsland

Jørgen Peter Jensen hører til de små to ud af ti sklerosepatienter, der lider af primær progressiv sklerose. For disse er der ingen effektiv medicin, men de kan heller ikke få stamcellebehandling. Og det var det, der drev Jørgen Peter Jensen til klinikken i Moskva.

Efter opholdet skrev han et brev til sundhedsministeren, hvori han opfordrer til at udbrede stamcellebehandlingen til flere patienter.

»Jeg stod på venteliste i Rusland i to år, og det er den bedste beslutning, jeg har taget – ever,« skriver Jensen.

Finn Sellebjerg sidder i Dansk Multipel Sclerose Gruppe, der træffer beslutning om behandlingstilbud. Han mener ikke, der er tydelige nok beviser for, at stamcellebehandling virker på primært progressive.

»Jeg kan godt forstå, at man vælger at tage til Rusland, når de siger, de har gode resultater. Men vi vil ikke tilbyde behandling ud fra den viden, der er nu,« siger lægen og påpeger, at dødeligheden er på ca. en halv procent ved behandlingen, der også øger risikoen for kræft.

Han afviser ikke, at man på et tidspunkt vil tilbyde primær progressive patienter behandlingen, men henviser til, at et land som Italien både har mere erfaring og et større patientgrundlag og dermed bedre forudsætninger for at gå forrest.

Det ærgrer Jørgen Peter Jensen, at man ikke i højere grad lader det være op til patienterne.

»Jeg ved, at succesraten er lavere for patienter med primær progressiv sklerose. Det viser resultaterne fra Rusland også. Men jeg mener, at patienten bør være i centrum, og jeg tror, mange ønsker at løbe risikoen, for livskvaliteten daler utroligt hurtigt med den her sygdom.«