For Cecilie Bruun på 14 år er Rigshospitalet »nærmest blevet mit andet hjem«.
Allerede som to et halvt-årig fik hun konstateret leukæmi. Siden har hun været på hospitalet et hav af gange, senest i forbindelse med en omfattende og udmarvende knoglemarvstransplantation, der krævede en langvarig indlæggelse på enestue i streng isolation for at undgå infektioner.
Dermed kender hun desværre alt for godt alt til, hvordan det er at være ung og syg – og hyppigt i kontakt med hvidkitlede læger og sygeplejersker.
»Folk er søde nok på Rigshospitalet, især dem man kommer til at lære godt at kende. Men der er også nogen, der kan finde på at tale til én, som om man kun var to år. Det er lidt irriterende,« siger Cecilie Bruun.
Hun har også mærket, hvordan det har forandret sig at være patient. Det er ikke det samme at være lille og barn som at være teenager, hvor man begynder at reflektere over, hvorfor tingene er, som de er, og hvordan de burde være.
»Jeg begyndte at lukke lidt mere af over for omverdenen og havde ikke så meget lyst til at tale med så mange af lægerne og sygeplejerskerne. Jeg ville jo så gerne ud herfra, men det kunne jeg ikke.«
Fysiske og psykiske smerter
Hun mener også, at der godt kunne arbejdes noget med faciliteterne på afdelingerne. Der er lidt for meget legestue over det med dukker og legoklodser, men det kunne også godt være noget mere ungdomsklubsagtigt med computere og TV-spil.
I dag nøjes hun med at gå til kontrol hvert halve år på Rigshospitalet. Men hun har også bevaret kontakten med folkene i hospitalets ungdomsmedicinske videnscenter og det særlige ungetilbud »HR BERG«, der hører til i forhallen.
Her kan unge indlagte få et pusterum sammen med socialpædagoger og frivillige fra Ungdommens Røde Kors og hygge sig med bordfodbold, computerspil og andre helt almindelige og uhospitalsagtige aktiviteter. Målet er også, at de unge her kan dele oplevelser og bekymringer med nogle uden for behandlermiljøet.
Ungepanel giver gode råd
Cecilie Bruun er således med i hospitalets ungepanel, der mødes regelmæssigt, og som medarbejderne på centret bruger til at drøfte, hvordan man bedst kommunikerer og arbejder med syge unge.
Samme tilknytning har Mia Clemmensen på 22 år, som er kommet på Rigshospitalet, siden hun var otte for at få hjælp til at bekæmpe de konstante smerter, som hun plages af over hele kroppen. De første mange år var det for at blive behandlet for børnegigt, men senest er hun blevet tilknyttet smertecentret, efter at hun har fået stillet diagnosen fibromyalgi.
»Min oplevelse har været, at de ikke altid har lyttet så meget til mig. De har fokuseret meget på sygdommen og ikke så meget på mig. Når man som barn og ung har en sygdom, der giver konstante smerter, kan man ikke det samme som andre børn. Det påvirker også én psykisk, og det burde der være taget mere fat i,« siger Mia Clemmensen.