Annonce
Annonce

Hvad vil du dele med din læge og din app?

Med den øgede digitalisering af sundhedsvæsenet og adgangen til over 100.000 sundhedsapps er der ingen tvivl om, at der vil blive gemt flere og flere informationer om den enkelte danskers sundhed. Men hvem bør og vil du egentligt dele dine data med?

billede

Af Rune Fick Hansen, ITB

Med over 100.000 sundhedsapps i verden (MHealth App Developer Economics 2015) samt et stigende antal smartwatches og andre wearables deler flere og flere danskere information om træningsaktivitet, puls, vægt, kostvaner mv. på forskellige apps og online portaler.
Der er også en stigende tendens til, at man deler mere følsomme sundhedsdata på PatientsLikeMe-portaler, der er online fællesskaber, hvor patienter med samme sygdomsforløb mødes.

”Det er helt naturligt, at man finder sammen i relevante grupper og deler sine sundhedsdata og erfaringer med hinanden. Undersøgelser viser nemlig, at hvis man aktivt involverer sig i sit behandlingsforløb, bliver man hurtigere rask. Men det betyder også, at ens data pludselig ligger mange forskellige steder,” siger Freddy Lykke, CEO hos Sirenia Aps.

Skal alle data deles med alle?
Når ens sundhedsdata både ligger hos lægen, på hospitalet, hos forskere, på online portaler eller i ens smartwatch, er det naturligt at spørge, hvem der egentligt ejer disse data?
”Faktisk handler det ikke om, hvem der ejer sundhedsdata. Det handler om, hvem der har adgang til dine data, og hvad data bruges til,” udtaler Freddy Lykke.

Langt de fleste er nok enige i, at når man kommer på hospitalet, er det vigtigt, at lægen har adgang til relevante informationer fra tidligere indlæggelser, fra den praktiserende læge, speciallæger mv. Det samme gør sig gældende mht. forskeres adgang til anonyme sundhedsdata, så de under kontrollerede forhold kan blive klogere på, hvilke behandlinger der virker, og hvilke nye behandlinger der kan udvikles.

Diskussionen starter først for alvor, når man skal vurdere, hvem der ellers skal have adgang til ens sundhedshistorik.

”Der er et stort potentiale i at dele data anonymt med virksomheder, så de kan være med til ikke bare at skabe nye patienttilbud, mens også løfte sundheden og behandlingen for den enkelte patient. Samtidig er det også åbenlyst, at der er stor forskel på kvaliteten og sikkerheden i de forskellige apps og portaler, og derfor skal man tænke sig om, inden man downloader en app og – i en vis udstrækning ubevidst – deler sine data med den virksomhed, som har lavet app’en,” siger Freddy Lykke.

Samtidig er vi interesseret i, at egen læge og hospitalslæger har adgang til nogle af de data, som vi selv har indsamlet via vores wearables, så de data kan indgå i et helhedsbillede og i en vurdering af udviklingen i vores sundhed.
Der findes i dag internationale standarder for, hvordan sådanne data kan vises i f.eks. hospitalernes patientjournaler.

Freddy Lykke anbefaler derfor også, at der etableres et rating-system a la Trustpilot, så de gode erfaringer med sundheds-apps og wearables kan deles, og så erfaringer med at anvende disse data i diagnosticering og behandling kan deles på tværs af regioner og kommuner.

Sikkerheden skal være i orden
Det er den nye Sundhedsdatastyrelse, der lægger rammerne for, hvordan sundhedsdata deles på tværs af sundhedsvæsenet, og hvordan sundhedsdata stilles til rådighed for borgere og for forskning. Det er også dem, der skal sikre kvaliteten i data og datasikkerheden inden for det offentlige.

”Styrelsen skal sikre, at det kun er dem med at sagligt og fagligt behov, der får adgang til vores sundhedsdata. Samtidig skal de sørge for, at der er en balance i datasikkerheden, så vi ikke skaber et så rigidt sikkerhedssystem, at vi slet ikke kan dele data. Og den balance er vanskelig, for det er netop, når vi kan se data på nye måder, at vi kan være med til at forbedre behandlingen og redde liv,” siger Freddy Lykke.

Derfor mener Freddy Lykke også, at vi skal finde en måde, hvorpå vi kan dele data sikkert og enkelt – uanset om det er data, vi som borgere selv har opsamlet via vores apps og wearables, eller det er data fra det offentlige sundhedsvæsen.
”Ellers risikerer vi, at der opbygges to parallelle sæt af data: Et offentligt og et privat, og hvor vi derfor ikke opnår de store muligheder for forbedret behandling og sundhed, der rent faktisk findes for den enkelte borger,” slutter Freddy Lykke.

Sådan sikrer du dine sundhedsdata:
Husk at læse brugerbetingelser og vilkår igennem, hvis du skal bruges sundhedsapps.
Læs, hvad andre synes om den pågældende app. Brug din sunde fornuft.